Hvad kørte kvinder til at lyve i et HIV-klinisk forsøg i det sydlige Afrika

Anonim

For to år siden blev kvinder fundet at have løjet i et klinisk forsøg i Sydafrika for et nyt HIV-stof. VOICE-retssagen mislykkedes på grund af lav overholdelse. Da retssagen var afsluttet, blev det afsløret, at mange involverede kvinder ikke havde været ærlige om deres overholdelse af det lægemiddelregime, de havde tilmeldt sig.

At forsøget ikke nåede sit mål om at bevise stofferne var effektivt, førte til en hård debat om moralske kliniske forsøg og kvinders rolle i dem.

Mange rettede skylden på kvinderne. De blev anklaget for bevidst bedrag for at forblive i retssagen for at få adgang til "stipendier" på mellem 10 og 15 dollar. De blev også anklaget for at være ansvarlige for at forlænge spredningen af ​​hiv.

Vores forskning ønskede at finde ud af, hvorfor kvinderne, der deltog i forskningen, løj.

Det fandt, at mange kvinder i retssagen kom fra landdistrikterne i Sydafrika og tilstødende stater. De var unge og ugifte, og mange konfronterede usikre futures. De kæmpede for at finde arbejde, og mange blev fanget i voldelige forhold. Og ofte havde de ikke andet valg end at engagere sig i udnyttende relationer med mænd, arbejdsgivere, politi og landejere. Forsøget repræsenterede håb om en bedre fremtid.

Selvom pengene var en motivation, var det ikke hovedårsagen til, at de deltog i retssagen. I stedet fik retssagen dem til at få adgang til sundhedsscreening og pleje af god kvalitet og betragtes som ansvarlige dydige kvinder. Det gav dem en chance for at skabe en ny moralsk identitet og udfordrede stereotyperne af "løs" enkeltkvinder.

Rettergangen

Da det kliniske forsøg blev indført for at teste effektiviteten af ​​stoffer på raske kvinder som et middel til forebyggelse, blev det antaget, at dette ville tackle udfordringen ved nye hiv-infektioner.

Hvis de var vellykkede, ville det have resulteret i et enkelt produkt indeholdende en eller en kombination af stoffer - indgivet oralt eller vaginalt - der kunne beskytte kvinder med høj risiko, simpelthen ved at blive taget dagligt.

De vaginale og mundtlige indgreb til kontrol af epidemi-forsøget, mere almindeligt benævnt VOICE, fandt sted i Zimbabwe, Sydafrika og Uganda. Lægemidlerne blev givet til kvinder, der var mest udsatte for risikoen for at indgå HIV. Det drejer sig om kvinder mellem 15 og 49 år, som kun har en forekomst på over 2% i Sydafrika.

Mere end 5000 kvinder var en del af undersøgelsen for at teste nye måder, hvorpå kvinder kunne beskytte sig mod hiv-infektion ved hjælp af præ-eksponeringsprofylakse.

Nogle af kvinderne tog en pille indeholdende to anti-HIV-lægemidler, mens andre tog piller, der kun indeholder en. Et tredje sæt blev givet en vaginal gel med et af lægemidlet, mens et fjerde sæt blev givet en inert gel eller dummypiller.

Vedhæftningsberegninger baseret på pille tæller, interviews og audiodomputerede selvinterviews viste, at adhærens varierede fra 86% til 90%. Lige under halvdelen af ​​deltagerne vurderede deres egen adherence som "meget god".

Men en analyse af farmakokinetiske (PK) test for at detektere lægemidlet i blodprøver taget fra 647 kvinder, fandt lægemidlet i mindre end halvdelen af ​​prøverne. Disse direkte modsatte deltagernes påstande og udsatte dem for "uærlig".

En retorik af skylden

Kritikerne af kvinderne i retssagen ekko lignende påstande om, at unge kvinder bevidst bliver gravide eller endda bevidst udsætter sig for hiv for at modtage statsstøtte tilskud.

Disse kritikker kan også potentielt true offentlighedens tillid til kliniske forsøg, fordi de stiller et spørgsmålstegn over den tillid, der er etableret mellem forsøgspartnere, og det videnskabelige samfund og donorer.

I Hillbrow, hvor vi gennemførte vores forskning, fandt vi ud af, at mange kvinder kom fra landdistrikter i Sydafrika og tilstødende stater. Kun halvdelen var ansat, og selv de, der havde job, kæmpede for at opretholde arbejdet.

Mange kvinder var migranter. På grund af dette oplevede de forstyrrelsen af ​​sociale netværk og havde ofte ikke andet valg end at engagere sig i udnyttende relationer med mænd, arbejdsgivere, politi og landejere.

De værdsatte også forsøget, hvilket afspejles i højretentionskvoterne. Det hjalp dem med regelmæssig sundhedskontrol, hiv-test og kvalitetspleje på klinikker.

Mens de glædede sig over rejsestipendier på US $ 15, repræsenterede forsøget mere end øjeblikkelig pengemæssig gevinst. Deltagelse i retssagen var en investering i "et bedre liv", som 40-årige Lily udtrykte det. Logikken var, at hvis forsøgene fungerede, ville deres liv også blive bedre. At være en del af en løsning på aids-epidemien var også yderst meningsfuld.

Forsøget forstyrrede også monotonen ved at sidde derhjemme arbejdsløse.

Udfører perfekt deltagelse

Selvom deltagerne har haft betydelige vanskeligheder med at overholde at tage studieproduktet en gang om dagen, udpegede mange sig selv som "perfekte deltagere" og manglede aldrig en dosis.

Hvorfor fandt kvinderne det nødvendigt at opretholde denne fiktion af perfektion? Prøven blev set som en mulighed for kvinderne til at hævde troværdigheden. For dem indrømmer de at være non-adherent deres løbende deltagelse i retssagen. Dette ville have påvirket fordelene såvel som deres sociale status.

Prøve deltagere ønskede at omdefinere sig som dydige kvinder. De brugte retssagen som en måde at gøre det på. Reputationer blev forvaltet som kvinder udformet et billede af sig selv som ansvarlige agenter på udkig efter en bedre fremtid. Af afgørende betydning hvilede dette på en præstation af at være den "perfekte prøve deltager", uanset om dette afspejlede deres overholdelse.

Forrige Artikel «
Næste Artikel